2019年湖南省关爱“地贫”儿童公益活动在麓谷启动

长沙晚报掌上长沙6月15日讯(高新麓谷记者 刘攀 通讯员 洪雷 董雷)为帮助全省地中海贫血家庭“脱贫”,让更多家庭得到有效救治和救助,6月15日,一场以“关爱地贫 让爱流淌”为主题的全省关爱地中海贫血儿童公益活动,在位于长沙高新区的湖南光琇医院举行。

6月15日,2019年湖南省关爱“地贫”儿童公益活动在麓谷启动。刘攀 摄

来自全省的近100个“地贫”家庭参加了此次活动,现场发布了2019年度关爱“地贫”儿童社会服务计划。当日,来自中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南省儿童医院、湖南光琇医院国际儿童中心以及湖南师范大学心理学专业的相关专家还为他们进行了义诊、健康咨询,并开展了专题讲座。

人类干细胞国家工程研究中心主任卢光琇致辞。刘攀 摄

“一个夫妻双方均为地中海贫血的家庭,仅有25%的几率出生健康的孩子,50%的几率生育轻型患者,有25%的几率生育重型患儿。”中信湘雅生殖与遗传专科医院副主任杜娟介绍,身患重度“地贫”的孩子,除非进行造血干细胞移植,否则需要长期的输血与祛铁治疗,护理不好的往往难以成年。

民盟长沙市委主委、长沙市市场监督管理局局长张庆和(右二)为地贫家庭进行捐赠。刘攀 摄

幸运的是,通过中信湘雅生殖与遗传专科医院“胚胎植入前遗传学诊断(PGD)+HLA配型”助孕方案,双方携带致病基因的夫妻,不仅能在胚胎阶段就能将这个基因筛除,确保出生就是一个健康试管宝宝的是,通过中信湘雅生殖与遗传专科医院“胚胎植入前遗传学诊断(PGD)+HLA配型”助孕方案,双方携带致病基因的夫妻,不仅能在胚胎阶段就能将这个基因筛除,确保出生就是一个健康试管宝宝;同时可在胚胎时期,就对该宝宝的HLA基因型与他们前面生育的重症“地贫”患者相匹配,分娩时可采集其脐血干细胞,实现为患病同胞进行造血干细胞移植。人类干细胞国家工程研究中心主任、中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、终身荣誉院长卢光琇介绍说:“截至2018年底,中信湘雅生殖与遗传专科医院累计接诊罕见病及其家系成员27951例,其中地中海贫血占比达82%,帮助2943个罕见病家庭诞生了3213名健康婴儿,还有1060个家庭正在妊娠中。”

当日还启动了“千人献血 关爱地贫”公益活动,号召全城献血。刘攀 摄

据了解,民盟长沙市委通过政协、人大等平台积极呼吁,助推省、市、区三级政府出台减轻地贫家庭负担的相关政策;联合政府、媒体、医院、基金和社会民间组织,开展关爱地贫活动;发动基层和盟员献爱心,累计捐赠达40多万元。

此外,为帮助更多拥有“地贫”患儿的家庭实现健康地再次生育,并找到造血干细胞资源,该院院长林戈表示还将对进行“胚胎植入前遗传学诊断(PGD)+HLA配型”的助孕家庭,提供10000元的助孕费用减免,并联合湖南省干细胞库,免费为其保存脐带血及脐带,以便将来的造血干细胞移植。当日,民盟长沙市委、湖南经视,芒果V基金等多家爱心机构还为12个贫困“地贫”家庭进行了爱心捐赠,每户家庭均获赠1万元现金。同时启动了“千人献血 关爱地贫”公益活动,号召全城献血,助力“地贫”。

义诊中,卢光琇(右)为前来咨询的家庭答疑解惑。刘攀 摄

【作者:刘攀】 【编辑:吴梦珊】
关键词:长沙高新区
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