长沙晚报全媒体记者 舒薇 傅容容
秋日的下午，阳光斜斜地照进湖南省肿瘤医院疼痛与安宁疗护病房的走廊。走廊一侧，一面心愿墙上贴满了大大小小的“心愿”——“我想长出新头发，再也不要戴帽子。”“我想爷爷不那么痛。”“我希望和老伴儿早日回家。”
走廊尽头，患者刘冬梅（化名）正晒着太阳。见主治医师李立群走来，刘冬梅笑着拉住她，偏过头，让她看自己新长出的头发。李立群伸手轻轻碰了碰那层绒绒的发茬，说：“就可以摘下帽子了，真好。”心愿墙上那个“长出新头发”的心愿，正在阳光下悄悄发芽。
艺术治疗室里，退休老教师罗黎明（化名）和老伴正在一起做沙盘。花园、溪流、小桥、石径，一样一样摆放、装点进去，一切都如他喜欢的那样。
这些温暖画面的背后，是一个不得不面对的现实——住在这里的患者，绝大多数不得不直面“死亡”。“我们要做的，是让生命的最后一程，也有光。”在李立群看来，安宁疗护不是放弃，而是在生命倒计时里，帮他们把“痛”调小一点，把“爱”说出口，把“告别”练习得从容一些。
2026年10月10日，是全球第二十二个“世界安宁疗护与缓和医疗日”。近日，记者走进湖南省肿瘤医院安宁疗护病房，记录下这些关于对抗疼痛、守护尊严、陪伴告别的片段。
当生命走向终点，我们希望被怎样对待？国家“十五五”规划建议提出“扩大康复护理、安宁疗护服务供给”。如何让这份光，照亮更多生命的最后一程？采访中记者感受到，路还很长，但方向已经点亮——从试点探索到制度安排，从三级医院到社区家庭，每一步都在为生命的“最后一公里”铺就一条更少疼痛、更有尊严的路。
“生命在于体验，至少我来过”
69岁的罗黎明退休前是一位英语老师，去年确诊胰腺癌晚期，脑膜、肺、肝、骨全身广泛转移。医院出诊断结果的那天，他还在与老年艺术团的老伙计们排练节目。
“老伴、儿女和我说话突然变得小心翼翼，我就知道大事不妙了。”坐在记者对面，罗黎明看上去不像一个病人。得知病情后，是他第一时间去安慰家人。
相比起谈论生死，入院前，剧烈的疼痛是他最难挨的。最疼的时候，他整夜坐立难安。入住安宁疗护病室后，医生为他制定了一套治疗方案，甚至在他腹部装了一个“机器”——那是鞘内镇痛泵，通过植入体内的导管，将镇痛药物直接输注到脊髓蛛网膜下腔，以极小的剂量精准阻断疼痛信号。“只要不痛了，世界都是安静美好的。”罗黎明说。
在安宁疗护病房，会定期召开“家庭会议”。罗黎明每次都要求一起“参会”——病情发展、治疗方案、未来研判，他都要明明白白地知晓。有一次，医生委婉地绕开“还有多久”这个话题，他主动接了过去：“你们直接说，我扛得住。”
李立群告诉记者，家庭会议对治疗的意义，在于让这种坦诚落地：患者、家属和医生共同校准目标——把“还能做什么”转为“此刻怎样做，才最符合他的意愿与舒适”。
“生命是一场体验，至少我来过。死亡既然是终点，那就把眼下的每一天，都过成值得记住的一天。酸甜苦辣都尝过了，有啥好遗憾的。”罗黎明和记者说，每天配合好医生，一天不疼了，肿瘤还变小了，人也长胖了，就觉得又多“赚”了一天。
在李立群的病人里，罗黎明的乐观豁达是少见的。可并非每个人都像罗黎明一样。
来自娄底农村的刘冬梅，从小到大几乎没有住过院。直到有一天因为脖子疼，查出乳腺癌转移，她被彻底吓哭了。她不懂放化疗，一想到要掉头发，就害怕到极点。那种恐惧不来自死亡，而来自一个完全陌生的世界突然砸在她面前。
住进安宁疗护病房后，李立群一点点和她聊，从为什么疼、为什么会掉头发，到可以怎么治、最坏会怎样。刘冬梅慢慢听懂了，也慢慢接受了。后来，她主动剃掉了头发，对李立群说：“那就重新长吧。”她的害怕一点点被化解，紧绷的心，也渐渐松了下来。
“安宁疗护不是‘放弃治疗’，很多人甚至还存在深深的误解。”李立群一次次为我们科普——有人以为住进安宁疗护病房就是“等死”，有人觉得选择安宁疗护就是不孝、不尽力，还有人把止痛治疗等同于“上瘾”“依赖”。其实，安宁疗护是在患者生命最后阶段提供的专业照护，目的是减轻痛苦和不适症状，帮助他们安详度过最后的时光。
记者看到，在这里，除了传统的医疗手段，医护人员还通过芳香疗法、音乐疗法、沙盘游戏等多种辅助治疗方式，帮助患者缓解身心痛苦。有人把橘子味的精油抹在手腕上，说闻着像老家的橘园；有人在音乐里闭上眼睛，第一次在病房里安稳睡去；有人把心事摆进沙盘，摆着摆着，眼泪就落了下来。
“当生命进入倒计时，能让人安稳睡去、流泪、微笑的，往往不只是药物，还有被理解、被陪伴、被尊重的感觉。”李立群说完，又转身去了下一间病房。看着白大褂们忙碌的背影，记者忽然明白，安宁疗护最深的处方，或许就写在这些看似“非医疗”的细节里。
被照护的不只是“病”，更是“人”
在安宁疗护病房，被照护的不只是“病”，更是一个鲜活的“人”；被关心的不只是身体，还有那些没说出口的爱、没来得及的告别、放不下的牵挂。
主管护师陈芍良在省肿瘤医院轮换过几个科室。她说，和其他病室不同，这里的护理不只是打针、吃药，更要懂患者的心。她深深记得，刚到这里时接受的培训，核心是：安宁疗护不仅要控制疼痛、缓解不适，也要接住患者的恐惧、委屈、依赖和不舍，让他们的身体与心灵同时被照顾。
晚期癌症患者张煜（化名）比陈芍良大不了几岁，照护相处久了，俩人更像一对闺蜜。临走前一天，张煜提出把想见的人都叫到病房——除了家人、同学，还有陈芍良。看到躺在病床上的张煜，陈芍良俯下身，给了她一个紧紧的拥抱。张煜在耳边喃喃地说：“你是个好人，祝你前程似锦。”那天，陈芍良哭得很厉害，感觉送走的就是自己的亲姐姐。
“很多患者脆弱、敏感，有时甚至会在情感上十分依赖我们。我们也会不自觉地走进他们需要的‘角色’——有时像家人，有时像朋友，有时像亲密的知己。”陈芍良坦率地说，这样并不好，自己很难抽离，看到精心照料过的患者离开了，会很难受，甚至会抗拒来病房。可第二天，看到那张空荡荡的病床，抹了抹眼泪，还是得笑盈盈地走到下一位患者身边。
“当一个人要和世界告别时，需要完成一些和解：比如向最爱的人道爱，向帮助过自己的人道谢，向曾牵挂或亏欠的人道歉……”陈芍良说，在这个特殊的病房里，护理从来不只是技术，更是一场又一场带着温度的告别；每一次微笑转身，都是把对逝者的不舍，化成对生者的守护。
“有时我们要做的，并不在于把死亡挡在门外，而在于让告别有机会发生。”病房里的医生和护士，给我们说起一个个患者心愿达成的故事。在这间病房里，他们让生命的最后一段，不再是孤立无援地等待，而是在关系与爱中缓缓落幕。
病房里的温暖，病房外的缺口
“目前我们有30张床位，7名医生，15名护士。”省肿瘤医院疼痛与安宁疗护病房主任周志国告诉记者，由于床位有限，患者往往“一床难求”。当前他们重点在做的是通过治疗控制好疼痛，帮助更多病人适应居家疗养。
记者了解到，2008年，省肿瘤医院在湖南最早探索安宁疗护服务，免费为晚期癌症患者提供疼痛评估、舒适照顾、心理支持、哀伤辅导等服务。2013年建立疼痛安宁病房。
安宁疗护在长沙也在铺开网络：长沙市第三医院建成全省首批安宁疗护示范病房；铜官街道第一社区卫生服务中心、大托铺街道社区卫生服务中心、桔子洲街道三真社区卫生服务中心等入选省级安宁疗护标准病房，天心区等地探索“医院—社区—居家”联动模式；湖南省人民医院儿童医学中心与东方红街道社区卫生服务中心联手打造的全省首家“雏菊之家”儿童安宁疗护病房也已投入运行。
但这些病房的温暖，远不足以覆盖庞大的需求。
湖南省肿瘤医院院长向华连续多年聚焦安宁疗护。今年全国两会上，作为全国政协委员、中国抗癌协会安宁疗护委员会执行主任，向华提交了关于加强基层安宁疗护能力建设的提案。
“约70%的癌症晚期患者需要接受止痛、心理安抚等安宁疗护服务，但实际供给远远跟不上。”向华对此开展了深入调研。据了解，全国107万多家医疗卫生机构中，设立安宁疗护科的仅4000余家，占比不足0.4%，且大多集中在城市，基层患者的需求难以得到满足。
如何制度托底，让告别更有尊严
“很多晚期肿瘤的病人遭受着巨大疼痛，能躺在床上安安稳稳地睡一觉都是一种奢望，亲属也希望他们能减少痛苦，但目前止痛药的管理和安宁疗护需求之间还是有差别。”采访中，向华特别建议加强基层安宁疗护服务体系建设。
中国的安宁疗护仍处于起步阶段。上海、北京、浙江、湖南等省市及100余个地市（区）近年来陆续开展国家安宁疗护试点工作，取得了一定成效，但目前主要依靠公立的三级、二级医院推动，在基层推广上仍面临不少挑战。
“基层安宁疗护，远不止‘缺床位’那么简单。”向华告诉记者，通过调研他发现，专业人才队伍短缺、制度保障薄弱、公众认知存在偏差，是制约基层安宁疗护发展的三大核心短板，三者相互交织，导致基层安宁疗护服务供给不足、质量不高，难以真正惠及最需要的人。
“让安宁疗护进社区、进家庭，用身边事讲清真实内涵，告别‘等于等死’的误解。”向华说，只有公众不再谈“死”色变，家属不再把“隐瞒”当“保护”，医生不再把“死亡”当“失职”，安宁疗护的理念才能真正落地。而这份尊严的前提，是整个社会先愿意承认：死亡，也是生命的一部分。
与此同时，患者家属面临的困境，往往比患者本人更隐蔽，也更沉重。他们既是照护者，也是经济支撑、情感缓冲，却常常被忽视。
经济压力首当其冲。照护的重担则日复一日地压在肩上。喂饭、擦身、翻身、处理大小便，这些看似简单的动作，对缺乏专业训练的家属来说，每一步都是考验。一位照护失能老伴十余年的老人说：“我也想停下来喘口气，可谁能来搭把手呢。”更让人疲惫的，是无时无刻不在的焦虑——担心病情突然恶化，担心自己做得不够好，担心哪一天撑不下去。
采访中，记者了解到，省肿瘤医院曾为一位长期照料身患肿瘤丈夫的女子颁发“最佳妻子奖”。接过奖状时，她含泪说：“从没想过照顾家人，需要被表彰。”这句话背后，是无数家属不被看见的付出。他们需要的，不只是被表彰，而是被看见、被支持、被托住。
令人欣慰的是，安宁疗护正在从一间病房的探索上升为国家层面的制度安排。2025年8月，国家卫生健康委印发《安宁疗护实践指南（2025年版）》，首次为终末期医疗护理确立了全国统一标准；国家“十五五”规划建议明确提出“扩大康复护理、安宁疗护服务供给”。在湖南，作为第三批国家安宁疗护试点省，长沙、株洲等地已率先启动安宁疗护住院按床日付费。
“安宁疗护的温度，终究要靠制度来保温。”周志国表示，从试点走向普惠，从城市延伸至乡村，从三级医院下沉到社区家庭，每一步都需要政策的托举、人才的支撑和观念的破冰。说到底，一间病房能照护的不过数十人，而一套健全的体系，才能让千千万万个家庭在生命的至暗时刻，不必独自硬扛，让临终者少痛、让告别有尊严。
记者手记
采访结束那天，我们在心愿墙前又站了一会儿，把那些纸条重新看了一遍。在生命最后的留白处，人们写下的，都是最朴素的心愿。
每一张纸条背后，或许都是一个正在学习告别的人。可走在安宁疗护病房的走廊里，我们并没有感到想象中的沉重，反而常常遇见一种安静的从容。罗黎明笑着说自己“又赚了一天”，刘冬梅摸着新长出的发茬说“那就重新长吧”，陈芍良擦掉眼泪，又笑盈盈地走向下一张病床。他们都在用自己的方式轻轻告诉我们：当告别无法回避，人依然可以选择如何度过最后的时光。
采访中我们也慢慢意识到，安宁疗护并不是放弃，而是换一种方式尊重生命——把目标从“还能治多久”，转向“还能怎样更好地陪伴”。它需要更早的沟通、更充分的知情，也需要家人、医护和社会的共同托举。
安宁疗护看似在谈“如何离去”，其实也在回答“如何活着”。有些人正用乐观和从容，提醒我们不要辜负每一个今天。
采访结束时，阳光仍落在那面心愿墙上。让生命的最后一程也有光，不该只是一间病房的温情，也值得成为我们共同的承诺。这承诺里，有理解，有陪伴，也有对每一个生命直至终点的温柔以待。