关爱地贫儿童 开福区率先全省启动免费筛查诊断

     长沙晚报掌上长沙6月3日讯（记者 周和平 张炎炎）今天上午，“关爱地贫、携手同行——2017湖南省关爱地贫儿童公益活 动”在开福区洪山街道月湖公园举行。现场，来自湖南省内的128个地贫家庭接受了省儿童医院提供的免费义诊，其中22户特困地贫家庭收到来自民盟长沙市委、芒果V基金等筹集捐赠的爱心款项共计12万元。同时，开福区率先在全省启动免费地中海贫血初筛和基因诊断项目。民盟长沙市委主委、市质量技术监督局局长张庆和，开福区委副书记、区长刘拥兵等领导及爱心人士、志愿者参加了此次活动。

     湖南有300余重型地贫患儿

     地中海贫血是一种遗传性血液病，包括湖南在内的长江以南各省份都是地中海贫血的高发地区。

     来自冷水江的8岁女孩诗诗，8个月大时被查出患有重型β地贫。8年来，诗诗每隔一二十天就要进行一次输血，打针、吃药成了她的“家常便饭”。据统计，像诗诗这样的重型β地贫患儿，在湖南就有300多名。他们必须长期接受定期输血和祛铁治疗，只有找到合适的血型配对进行造血干细胞移植，才能彻底治愈。每月一两千元的治疗费、二三十万元甚至更高的移植手术费，给绝大部分地贫家庭带来沉重的经济负担和精神负担。

     2014年以来，民盟长沙市委连续4年在盟内筹集善款共近30万元，每年定向精准帮扶湖南10个特困地贫家庭。并通过省、市“两会”平台多次呼吁将地贫儿部分医药费用纳入社会医保，得到省、市相关部门采纳，在一定程度上减轻了地贫家庭的沉重负担。活动现场，张庆和代表民盟长沙市委向湖南地贫儿童捐献了5万元善款。

     开福区率先启动免费地贫初筛和基因诊断

     地贫难治但可防可控，通过婚检、孕检、产检三道关卡可避免重型地贫孩子出生。

     2017年3月，在开福区第五届人大常委会第二次会议上，洪山街道人大代表团刘慧代表提出开展优生优育与地贫筛查是一项重要的民生工作，引起了开福区政府的重视。 2017年4月，开福区率先在全省推行计划怀孕夫妻免费地中海贫血初筛和基因诊断工作，为婚前医学检查、孕前医学检查人群提供免费地贫筛查，为地中海贫血筛查阳性目标人群提供基因诊断服务，从源头减少重症地中海贫血缺陷儿的发生，提高出生人口素质。

     据悉，自4月开展免费地中海贫血筛查和基因诊断工作以来，开福区共进行地贫初筛1092人，血常规初筛阳性25人，基因检测2人，确诊地中海贫血阳性1人，对所有筛查的对象均进行了地中海贫血防控知识的保健指导。

     活动现场，开福区洪山街道办事处还组织开展无偿献血、家庭医生签约、健康心理咨询等活动。