《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》一本关于爱与命运的故事

　　描述孤独症群落生活故事，展现特殊家庭追求正常生活的努力。

张雁 著  华夏出版社

　　【编辑推荐】

　　上帝觉得世界太喧嚣所以有了蜗牛，上帝觉得世界太匆忙，所以有了蜗牛，上帝觉得世界缺少爱，所以有了蜗牛。

　　是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头，他一直都在爬。不管多么难，他从未放弃。

　　这是一本关于爱与命运的书。写了大约十个孤独症家庭的故事，涉及到近三十余位被采访者。在本书中，我们可以看到爱如何弥合伤痛创造奇迹，看到这些先天失调的孩子怎样克制自己的缺陷努力成长，看到一群年轻的治疗师在一个尚未完全成形的新行业里找到自己的梦想……他们，就如一只小小的、慢吞吞的蜗牛，一直都在爬，不管多么难，他们从未放弃……

　　【内容介绍】

　　“当你要生一个孩子的时候，你全心全意地准备着自己的梦想之旅，就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后，飞机停下了，空姐对你说：欢迎来到荷兰!”

　　——那些生来异常的孩子，就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。

　　《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症人士家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。

　　国外的一项研究表明，孤独症患儿家长的压力是所有残障儿童家长中最大的。本书中，有夫妻生离、父子死别的悲剧，更有平凡人对爱与责任的坚守。

　　孤独症在中国被诊断的历史只有三十多年。作为一种原因不明的大脑异常，孤独症的治疗、教育对现有的医学、教育、科研体系提出了新的要求和挑战。孩子们被卡在制度的夹缝里。在这三十多年中，家长和医生、教师一起为了患儿们的康复而苦苦求索。他们的努力成为这一领域研究和教育蓬勃发展的重要动力。在一个个看起来微不足道的个案中，这一群体正在“以私人的动机去寻求公义”。他们的努力作为一种对社会文明与公正的呼唤正得到越来越多的共鸣。

　　一个不会说话的孩子是怎么学会独自坐公交车回家的？胆怯自闭的孩子如何爱上绘画课？本书没有系统介绍孤独症的康复方法，而是在一个个小故事中，描绘了家长们如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。相信对于热心孤独症儿童教育的朋友会有收获，而这些教育原则完全可以应用到对儿童的一般教育当中。

　　促使作者写这本书的动机之一是，她想知道“我死了以后孩子怎么办?”在书的最后，她说：“从整体上看，孩子的命运取决于今后几十年，中国社会的文明与进步的步伐;从个体看，他取决于每一个父母，有没有为孩子也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进，不放过任何一个机会。”

　　她说：“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱，我们或许终能得到救赎。”

　　（附：《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》一书由华夏出版社2016年4月出版，全书十万字，作者张雁）

　　《蜗牛不放弃》：一本书和它承载的爱与命运

　　岁末年初，是各种图书奖项评奖、颁奖的时节。在纷繁如花的评奖活动中，由华夏出版社出版的纪实作品《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》悄然进入了多项图书评选的榜单：“腾讯·商报2016华文好书奖生活类好书”、“书香昆明·2016年度好书推荐”、“百道2016年6月月度好书榜”，由新华网和中国出版传媒商报社联合发起的“2016年度影响力图书”候选榜。

　　消息传来，作者张雁喜出望外。她写道：“当初，我写这本书最大的原因是：我的孩子即将上学，因为他是一个有孤独症的孩子，我怕没有学校愿意收他，所以我想写一本介绍这些孩子的书，让所有接触到他的人能了解孤独症是怎么回事，以及如何对待有孤独症的孩子。而现在，这本书最大的用处也是用来送人。因为它特别适合那些希望或需要了解孤独症但又对此比较无知的人。很多即将把孩子送入学校、幼儿园的孤独症孩子家长，买了这本书送给老师、校长、同学、邻居、同事、志愿者，送给所有可能接触到自己的孩子，以及愿意了解孤独症的人。”

　　这是一本再版书。那么，发生在过去的故事对于现在的读者有什么用处和启示呢?

　　“一方面，现在的家长虽然面临的具体问题与我们当年不同，但他们的焦虑和恐惧还是一样强烈，他们担心的事情也和我们以前差不多。那么，我们走过的路，不管是成功还是失败、经验还是教训，对于他们来说都有借鉴意义。

　　“另一方面，特殊教育当中关于尊重个体差异、着眼于支持生命全程的教育原则和方法，给普通教育注入了新的元素，促使主流教育在与特殊教育融合发展当中变得更为包容和富有活力，正如同特殊孩子进入普通学校给教育体系带来新的机遇与挑战。”

　　现在，作为一本孤独症领域的普及读物，这本书不仅受到老师、家长、公益人士的欢迎，也日益受到社会各界普通读者的喜爱。

　　他们说：

　　也许更多的孩子需要不一样的方法，也就是特殊教育的补充，而不是分割出去，他们或许会慢一些，或许会不一样，可是为什么我们可以接受不一样的快，就不能接受不一样的慢呢?——故事酱坛

　　这本书是写孤独症孩子的，但它其中的道理，却适用于任何父母。因为无论哪种孩子的父母，想要自己孩子更好的心情，都是一样的。我们是爱孩子，但扪心自问，有多少家长，有能力对孩子进行“感情输入”呢。除了愿意给孩子花钱之外，有多少家长愿意为孩子花时间读书，思考，真正改变自己，陪孩子一起成长，并将此视为改变人生提升自我的一个契机呢?——乐雅小学堂

　　对于这本书的价值，孩子们的成长是最好的证明。在这部十万字的书中，所有的插图都是孤独症孩子们的作品。中文书名由作者的儿子——一位孤独症男孩题写，英文书名由书中另外一位孤独症谱系人士“石头”题写，封面蓝色背景中的反白字书名由另外几位孤独症人士张戈(女)、小玄、秋实、康康题写。这些孩子不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。

　　孩子们的故事还在长大。张雁女士正在撰写本书的续集《我们一同创造了多少美好》暂定名)，新书将于不久后面世。

　　【目录】

　　代序:从三文鱼到蜗牛

　　主要人物简介

　　No.1 当天使失去翅膀

　　1.古怪的孩子

　　2.古怪的孩子

　　3.天使在人间

　　No.2 接收还是拒绝

　　1.矛盾与挣扎

　　2.开除风波

　　3.欢欢上学记

　　4.大龄孩子的困境

　　5.我的孩子有什么价值©

　　孩子让我更美好

　　他用残缺帮助别人

　　No.3 打开桔子门

　　1.失衡的家庭

　　红和悦悦

　　五月无花

　　2.无尽求医路

　　失落的华彩

　　沉重的压力

　　3.活着©还是不活©

　　4.渴望生活

　　和你在一起

　　"小情人"

　　5.桔子开门

　　No.4 我和你一起爬行

　　1.学习爱

　　2.艰难的第一代

　　3.我和弢弢

　　从打鸡蛋开始

　　青春期的艰难转变

　　4.成长的烦恼

　　5.小松学画

　　6.挖屁股--兔仔如厕记

　　7.了不起的爸爸们

　　8.有爱有情

　　给自己一个不放弃的理由

　　慢下来，努力试

　　No.5 送你一座学校

　　No.6 与爱相遇

　　No.6 特殊的教育 正常的生活

　　附录

　　后记

　　致谢