湘雅医院举办黏多糖多学科义诊活动

       长沙晚报掌上长沙7月3日讯（全媒体记者 贺文兵 通讯员 顾甜甜）黏多糖贮积症是国际罕见病，因此，医学界把黏多糖贮积症患儿称为“黏宝宝”。今日，由中南大学湘雅医院主办，北京正宇黏多糖罕见病关爱中心协办的黏多糖多学科义诊活动在湘雅医院举行。

       义诊现场，中南大学湘雅医院为来自湖南各地的10多名黏多糖贮积症患儿及其家长举办了与医院多科专家、教授见面会，并对患儿进行了详细义诊。“黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，黏多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。”北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋介绍。

       据悉，湖南目前共发现黏多糖贮积症40多例。在今日的义诊现场，湘雅医院派出了儿科、神经内科、骨科、眼科、呼吸科等多科的专家、教授坐堂义诊。“无论是在罕见病的诊断还是治疗方面，都亟需建立多学科团队合作。湘雅医院作为湖南罕见病牵头医院，有职责有义务更好、更多的为罕见病患者服务。”中南大学湘雅医院医务部副主任王耀磊表示，医院也将在未来对罕见病的多学科诊疗方面加大投入力度，帮助到更多的黏多糖贮积症及其他罕见病患者。