让爱不罕见，湖南省蔻德罕见病关爱中心招募4至5名志愿者

　　长沙晚报掌上长沙12月9日讯（全媒体记者 杨云龙）可能您是罕见病的病友或家属，想为罕见病群体做些什么；可能您从未听说罕见病，却热衷公益事业……那么，加入湖南蔻德吧！记者今日从湖南省蔻德罕见病关爱中心获悉，该中心计划招募4至5名志愿者，有意愿的罕见病社群（病友及病友家属）、大学生群体、其他社会人士，即日起至12月15日可扫二维码报名。

　　2013年，作为罕见病群体成员之一的黄如方先生发起成立了蔻德罕见病中心（简称“蔻德”），致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。成立7年来，蔻德孵化支持了90多家患者组织，直接和间接服务了5万个罕见病家庭，资助80余个项目，资助额超过500万元；开办超过200场宣传倡导活动，覆盖3000万人次，搭建罕见病信息平台，使“罕见病”从“鲜有人知”到“广为人知”。

　　2019年11月，蔻德落地湖南，开始探索区域型的罕见病事业发展模式。湖南省蔻德罕见病关爱中心，由我国著名生殖遗传专家卢光琇教授和黄如方先生共同发起成立，由湖南省民政厅主管，是一家以“推动罕见病患者有希望、平等的、有尊严的社会生活”为使命的公益机构，为湖南省罕见病患者及其家庭提供关怀和救助服务，推动本地区罕见病宣教、诊疗等各项事业发展。

　　罕见病又称“孤儿病”，目前较主流的定义是指患病率低于0.65‰至1‰的一类疾病（各国标准不一，国内目前没有统一定义）。它们一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命。目前，国际公认的罕见病近7000种，其中80%是基因缺陷导致，约50%在出生时或者儿童期发病，只有不足10%的罕见病有治疗方案。

　　因此，罕见病群体常常经历漫长而曲折的确诊过程，疾病使得罕见病家庭承受着巨大的身体、经济、精神的折磨与压力。与此同时，“罕见”的本身，加剧了患者及其家庭孤立无援、孤独无助的状态。从生命维系到生存质量，罕见病群体面对着多样而复杂的困境，并且是一个长期的过程，这就决定了罕见病群体需要一个更具支持性的环境。

　　据悉，湖南省蔻德罕见病关爱中心计划招募4至5名志愿者，招募对象为罕见病社群（病友及病友家属）、大学生群体、其他社会人士，每个月能投入累计最少16小时的服务时间（多数为线上时间），服务时间为2020年12月至2021年7月。有意愿的人，即日起至12月15日可扫二维码填写志愿者报名表。