6岁小患者手绘萌萌哒画像感谢医生
长沙晚报掌上长沙1月26日讯(全媒体记者 杨云龙 通讯员 罗燕 彭莹)“这是我收到的最浪漫、最暖心、最珍贵的新年礼物。”今日,说起患者送来的一份特殊礼物,湖南省妇幼保健院医学遗传科新生儿疾病筛查门诊的鄢慧明医生满心欢喜。原来,一名患苯丙酮尿症的6岁小患者亲手绘制了一张鄢慧明医生的画像,画像中的鄢医生长着一对翅膀,身穿白色工作服,头扎马尾辫,眼戴大框眼镜,萌萌哒。

一出生,她就被查出患有遗传病疾病
童童(化名)今年6岁,2015年在湖南省妇幼保健院出生。出生后15天,她就被确诊患有苯丙酮尿症。没有遗传病的父母无法接受这一事实,特别是童童的妈妈,精神一度处于崩溃的边缘,她无法接受自己怀胎10个月的孩子会患上终身摆脱不掉的遗传病疾病,才出生就只能喝特制奶粉,长大后不能吃肉类、豆类、蛋白质类的食物,而且终身要吃特制的食物、特制的大米,否则就会发生脑损伤,成为智力障碍的孩子。
湖南省妇幼保健院医学遗传科也是湖南省新生儿疾病筛查中心。从童童出生到现在6岁,医学遗传科的医护人员就对这个孩子、这个家庭进行长时间治疗、随访以及疾病防控的健康知识普及,从刚开始的每个月电话召回、门诊就诊、定期复查到现在每3个月定期复查,这项工作省妇幼医学遗传科医护人员坚持了6年,并将持续下去。

表感谢,她手绘一幅萌萌哒画像送医生
“虽然孩子不能吃肉类、蛋白质类的食物,但医生为孩子精心设计了食谱,在有效控制毒性代谢物质的同时保证了孩子的生长发育和营养。孩子长到6岁,智力都是正常的,学习成绩在班上名列前茅。”童童的爸爸欣慰地说,“回想孩子被确诊为苯丙酮尿症的那段时间,我和她妈妈都是绝望的。家人都没有遗传疾病,不知道孩子为什么会患这种病。在鄢医生及医学遗传科医护人员的开导和鼓励下,我们夫妻俩慢慢接受了这个事实,也燃起了克服困难、战胜疾病的信心。我们按照医生的指导给予孩子精心的照顾,这个过程虽然不容易,但是很值得。现在,看着孩子聪明可爱的样子,我心里真是说不出的开心和感谢。”
“我女儿喜欢画画,最爱画卡通画。她特别喜欢鄢医生,所以特意画了这幅天使医生阿姨的卡通画送给鄢医生。”爸爸说话时,一旁的童童将漫画轻轻地从背包里拿出来递给她喜欢的鄢阿姨。鄢医生特别感动:“孩子的灵魂是纯真的,谢谢她将美丽如花朵的爱送给我。作为一名儿科医生,这是我得到的最高荣誉勋章。” 医学遗传科医护人员都为这份珍贵的礼物感动和鼓舞,因为这是患儿家庭对医护人员最诚挚的认可和信任,也是最浪漫、最暖心、最珍贵的新年礼物。
其实,这已经不是鄢慧明医生收到的第一幅孩子的画作了。作为一名遗传代谢病专科医生,多年来她关爱着这些特殊的孩子,从小宝宝开始就为他们提供治疗方案、监测病情,帮助爸爸妈妈更好地养育这些“折翼的小天使”。
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