某知名女星离世让系统性红斑狼疮受到广泛关注 专家：战“狼”是场持久战 用药千万别打折

　　长沙晚报全媒体记者 彭放 通讯员 金浪 周溪琳

　　近日，承载着70后、80后青春记忆的一位知名演员离世，让人扼腕。此前，有传闻称她“长期受红斑狼疮之困”，因此，“红斑狼疮”相关词条立即冲上热搜，引发广泛讨论。

　　“红斑狼疮偏爱年轻女性”“红斑狼疮每次复发都是重创”等热搜词条，让此前对这种病知之甚少的女性网友感到害怕，也让部分正在经历这种疾病的网友留言说“感到更焦虑了”。

　　红斑狼疮为何偏爱育龄女性？何以致命？14日，长沙市中医医院（长沙市第八医院）肾病·风湿免疫科负责人、副主任医师温艳芳表示，随着诊疗水平提升，红斑狼疮的预后已大大改善，绝大部分病人经过正规的治疗后都能正常生活、工作，甚至是生孩子。但患者一定要做好打持久战的准备，积极治疗，规律随访。在临床中，因延误诊断、不规律随诊和用药的病人，导致病情发展至难以控制的局面并不少见。

　　女子8年战“狼”，如今平安生下健康宝宝

　　“当我患上了这个病，才知道它带来的远不止脸上的疮。”在长沙市中医医院（长沙市第八医院），29岁的小何（患者均为化名）向记者讲述了自己8年战“狼”的经历。

　　小何记得，高中的生物课本上介绍过“系统性红斑狼疮”，旁边的配图是一张年轻女子的脸，脸颊上鼻翼两侧长着满满的红疮，形成蝶形。“当时觉得这个疾病的名字和患者图片都有点可怕，所以印象挺深的，没想到自己在21岁那年也被确诊为这个病。”小何在长沙读大三的时候，突然出现体重骤降、关节肿痛、严重脱发等症状。当时放寒假，她在家乡的县级医院看了内分泌科、骨科、皮肤科，把各个器官都检查了一遍，也没有找到病因。春节时，她和身为内科医师的堂姐见面，堂姐建议：“去大医院查查免疫吧！”

　　过了春节，小何提前返校，来到长沙市中医医院（长沙市第八医院）肾病·风湿免疫科。经过详细检查，医生告诉她：“是系统性红斑狼疮，需要服用激素和免疫抑制剂。”

　　听到“激素”二字，小何和陪她看病的妈妈都本能地排斥，“非要吃激素吗？有没有别的办法？”

　　经过医生的劝慰和科普，小何开始了药物治疗。开始药量很大，一天6片激素药，没多久脸就肿成了满月，“丑到我不敢照镜子，好在当时还是男友的老公虽然开玩笑叫我大脸妹，却没有半点嫌弃”。庆幸的是，服药以后，小何的关节肿痛、脱发有了很大的改善。

　　“治疗过程中，爸妈一直试图让我摆脱激素药，帮我找各种偏方、保健品，但我还是选择相信大医院的医生。”起初，小何每月都要复查一次，检查项目很多，但随着症状好转，激素药从每天6片减到每天1片，面容恢复正常，检查频率也逐渐减少。

　　这次来医院复查，小何刚刚当上妈妈。由于病情控制得很稳定，她在医生的指导下怀孕、生子，如今宝宝健康。小何的生活和常人几乎没有什么不一样。

　　好发于年轻女性，病情可累及全身器官和组织

　　红斑狼疮是一种什么病？温艳芳介绍，“狼疮”一词来自拉丁语lupus，早期医学家观察到一些患者的皮肤上出现类似狼咬伤的红斑，因此命名。红斑狼疮可分为皮肤型和系统性，其中系统性红斑狼疮最为严重，多数患者发病时即有多系统损害表现。它是一种自身免疫性疾病，可以简单理解为身体的守护者——免疫系统，在遗传因素、环境因素（如紫外线照射）、性激素等多种因素的影响下出现混乱，本该向细菌、病毒等入侵者开战的免疫系统，却把自身的组织和器官当成了入侵者，于是开始了一场刀刃向内的“内战”。

　　系统性红斑狼疮好发于15岁～40岁的女性，大约10个患者中有9个是女性。虽然发病原因至今不明，但大量流行病学研究发现，雌性激素与系统性红斑狼疮的发生关系密切。

　　病情可累及全身各个器官和组织，可以说从头发到脚趾、从皮肤到内脏都可能有影响，最常受累的器官是肾脏。正因为可累及各个器官组织，因此系统性红斑狼疮的症状非常多，且症状各不相同。由于个体差异很大，有的患者症状很轻，只有皮肤损害；有的患者症状很重，严重时叫狼疮危象，甚至可能出现生命危险。温艳芳建议，一旦出现持续存在的皮疹，尤其是面部的蝶形红斑，或关节肿痛、光过敏、持续发热、乏力等症状，就应该去风湿免疫科检查一下自身抗体。

　　擅自减药停药，可能带来灾难性后果

　　今年21岁的小肖在几年前确诊为系统性红斑狼疮，在长沙市中医医院（长沙市第八医院）肾病·风湿免疫科就诊后，病情得到控制，医生叮嘱她要按时服药、定时复查。渐渐地，小肖觉得身体没有什么不适，就没有复诊，因担心药物的副作用，今年自行停了药。

　　停药几个月后，小肖突然出现腹痛、发热，再次来到医院，医生检查后考虑系统性红斑狼疮复发。经过治疗，小肖的发烧、腹痛症状得到缓解。

　　可是入院第三天早晨，小肖起床时突然发现腿完全动不了。医生检查发现，其下肢肌力0级，提示神经系统出了问题，同时不排除颅内感染、肿瘤，病情极其复杂，不仅可能终身瘫痪，还随时可能危及生命。经过多学科专家会诊和连续4天的各种排查，最终确诊为系统性红斑狼疮引起的横贯性脊髓炎，连夜采用大剂量激素冲击和免疫球蛋白冲击治疗，病情终于得到控制，几天后恢复了行走。

　　温艳芳介绍，系统性红斑狼疮患者的症状、病情严重程度不同，治疗也有很大差别。一般来说，激素是最基本的治疗药物，激素治疗强调个体化、规律、长期。一开始剂量可能比较大，有的患者可能每天需要吃10至12片药片，但是疾病控制之后会逐渐减量，最后减至每天只需1片甚至半片用以维持，此时激素的副作用很小，曾经因为激素导致的发胖也可慢慢恢复。免疫抑制治疗的副反应和疗效如何权衡一直都是医学界研究的课题，但不论是医生还是患者都不能因噎废食，绝大多数的不良反应都是可监测可控制的，用药打折扣和自行停药常常带来灾难性的后果。

　　中医对系统性红斑狼疮等风湿免疫疾病的治疗也有很多经验和特色，中西医各有所长，相互补充，结合治疗效果会更好。

　　怀孕应遵医生指导，6点建议有助于病情缓解

　　系统性红斑狼疮得到规范的治疗后，预后一般都比较好，患者能正常工作、生活。由于患者以年轻女性居多，涉及生育问题。有计划、有选择的妊娠至关重要，如果病情没得到稳定的控制就贸然怀孕，造成流产、早产、系统性红斑狼疮复发的概率就很大。

　　温艳芳介绍，计划性的怀孕，是指病情稳定一年以上，激素药物用量小于10毫克/天，病情活动指标基本正常，没有重要脏器（如肾脏、心脏、肺部）以及神经系统损害，停用环磷酰胺等可致胎儿畸形的药物半年以上，符合以上条件的就可以怀孕。怀孕期间也不可随意停药，应在风湿免疫科医生和产科医生的共同管理下定期复查。

　　在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出了以下6点有助于病情缓解的意见：

　　避免接触常见的危险物质。皮肤是红斑狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以这类患者使用化妆品应尽量精简。此外，患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

　　防晒。紫外线照射可诱发红斑狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。

　　适度运动。接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。

　　注重心理支持。降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。

　　戒烟。吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险，因此不要吸烟。

　　补充维生素D。系统性红斑狼疮患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻患者的炎症和疾病活动度。