患克罗恩病的初三娃，照样考出接近满分的体育成绩

长沙晚报掌上长沙5月20日讯（全媒体记者 徐媛 通讯员 刘钞）5月19日是世界炎症性肠病日。在湖南省儿童医院消化营养科，湖南邵阳的初三男孩东东（化名）再次来到医院复查。这次他给医护人员带来了好消息，“我体育中考考了58分，满分60分。”此时，他嘴角压不住笑意。在学校操场上，他和所有同学一样奔跑、跳跃，甚至比别人更努力。“下课了就去操场练体育。”这份自律，让他在体育考试中交出了接近满分的答卷。东东的故事，是炎症性肠病患儿同样可以闪闪发光的最好证明。

四年前，东东因反复腹泻、体重不增、肛周脓肿迁延不愈被确诊为克罗恩病（CD）。从那以后，东东每隔半年或一年需复查一次胃肠镜。当被问起“你和班上同学有什么不一样”时，东东列举得很具体：要定期打生物制剂、不能吃辣条和小吃、需要花更多时间锻炼身体。紧接着，他又认真地补了一句：“一样的地方更多。都想考一个好高中，平时的生活也差不多，玩游戏、追剧、看书。”

患病、定期治疗并没有打乱他的学习节奏。他通常选在周六或周日来医院，输完液就回家，“感觉没什么太大的影响。”可医护人员都知道，这句轻描淡写的话语里，藏着一个少年日复一日与疾病共处的坚韧与阳光。

当被问及最想感谢的人时，他没有犹豫：“爸妈每次都会陪过来，他们特别有正能量。”父母从不把陪伴当作负担，而是用稳定的情绪和乐观的态度，撑起了孩子心里最踏实的那片天。

“孩子从出生到确诊前，身体一直很健康，很少生病。”东东爸爸回忆起初诊时的情景，一度愤恨命运的不公，不知道哪里出了问题。但现实如此，只能坦然接受、积极应对。从崩溃到从容，这条路并不容易。他特别强调，要正确认识疾病，避免被网络信息误导，信任并配合医生治疗。同时，他呼吁社会减少对罕见病的焦虑传播，给予孩子和家庭更多的理解与支持。

近年来，我国儿童炎症性肠病（IBD）发病率显著升高，然而，由于大众对IBD的认知度较低，患者疾病早期出现的持续腹泻、腹痛、发热、便血等症状常被忽视，从而延误就诊影响疾病医疗进展。

炎症性肠病是一组原因未明的非特异性慢性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（CD）、溃疡性结肠炎（UC）和未定型IBD。其病因与遗传基因、环境因素及肠道菌群、免疫紊乱等多种因素相关。儿童IBD的常见表现包括腹痛、腹泻、便血、营养不良、生长发育迟缓等。

湖南省儿童医院消化营养科副主任医师张文婷介绍，目前该科收治的炎症性肠病患儿占全省该病种儿童总数的95%以上，长期随访治疗的患儿有300多例，其中不乏一些已成年仍继续规律接续治疗的孩子。

据介绍，湖南省儿童医院消化营养科在省内率先建立儿童IBD多学科诊疗（MDT）模式，整合营养、影像、病理、外科、超声、心理等资源，通过全方位的营养支持治疗、生物制剂精准靶向治疗以及个体化方案进行有效控制。从诱导缓解到长期维持的全程管理，助力孩子们回归正常的学习和生活。