长沙晚报1月11日讯（全媒体记者 徐媛 通讯员 苏小琴 实习生 夏芷琪）依库珠单抗曾被吉尼斯世界纪录评为“世界上最昂贵的药物”，它使用一年的价格是409500美元，约280万元人民币，国内每瓶价格也高达5134美元。虽然如此昂贵，但它却是罕见病患者急需的“救命药”。
今年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》落地执行，在医保支付报销后，每支依库珠单抗降至几百元。11日，在湖南省儿童医院病房，1月5日晚使用依库珠单抗治疗的患儿新新（化名）转危为安，目前血红蛋白、血小板逐渐稳定。
为什么依库珠单抗这个药物这么昂贵？据悉，罕见病药品的研发过程，往往需要十年以上的时间，花费巨额的成本。而罕见病患者数少，用药量也小，在分摊研发成本后，就会造成药品价格异常昂贵。
2007年，全球首个C5补体抑制剂-依库珠单抗在美国上市。在上市初期，该药物一年费用高达409500美元，约280万元人民币。
2022年11月，依库珠单抗被批准允许进入我国临床使用，但每支价格仍然高达19000元。而新新一次的剂量就需要使用3支，第一个月用药为每周一次，第二月为半个月一次，需间断使用数次，治疗总费用数十万元，如此高昂的治疗费用让这个原本并不富裕的家庭望而却步。
值得庆幸的是，经2023年11月的医保谈判后，依库珠单抗原本19000元/支的价格，调整为2510元/支，2024年1月1日正式执行。在医保支付报销后，每支依库珠单抗仅几百元。
“自从医保新政策实施以来，孩子终于用上了救命药。现在药物价格降至2510元一支，再加上医保能报销约70%，给孩子带来了生命的希望。”新新妈妈激动地表示。
据悉，同在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳，1月刚确诊为aHUS，顺利接受了依库珠单抗治疗，目前病情也在逐渐好转中。
